L’Abruzzo approva la legge sul dolore pelvico cronico

Il Consiglio regionale dell’Abruzzo ha compiuto un passo significativo nell’ambito della cura e del benessere delle cittadine e dei cittadini, approvando nel corso dell’ultima seduta la legge «Disposizioni in favore delle persone affette da dolore pelvico cronico e patologie correlate». Un intervento normativo che affronta un tema ancora gravato da un forte tabù, capace di incidere profondamente sulla vita di molte persone.

Si tratta del punto di arrivo di un percorso articolato che ha visto protagonisti non solo esponenti politici, ma anche il mondo dell’associazionismo. Fondamentale, in particolare, il contributo del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo (ETS), impegnato in un intenso lavoro di ascolto diretto delle pazienti, di interlocuzione istituzionale e di elaborazione di proposte ed emendamenti.

«Questa è una vittoria di chi soffre perché abbandonata dal Servizio sanitario nazionale – ha commentato Silvia Carabelli, presidente dell’associazione –. Abbiamo lavorato duramente per trasformare una proposta che rischiava di restare lettera morta in un testo concreto. La nostra forza è stata l’ascolto delle persone malate e delle specialiste del settore».

Il dolore pelvico cronico, spiegano dall’associazione, non è riconducibile a una singola patologia, ma rappresenta una condizione complessa, determinata da molteplici fattori. «Proprio per questo – ha aggiunto Carabelli – abbiamo insistito su un approccio interdisciplinare e multimodale».

Uno dei punti centrali della legge riguarda la formazione del personale sanitario, considerata essenziale per garantire un reale miglioramento delle condizioni dei pazienti. Il testo prevede esplicitamente l’erogazione di formazione specifica affidata alle aziende sanitarie locali. «Su questo vigileremo – assicura la presidente –. Senza professionisti qualificati non esistono diagnosi né terapie. L’obiettivo è permettere alle persone malate di curarsi in Abruzzo, senza essere costrette a migrare verso altre regioni».

La legge prevede anche una dotazione finanziaria destinata a rendere effettivi i servizi e a promuovere campagne di sensibilizzazione, con l’obiettivo di far emergere queste patologie dall’invisibilità. Attualmente, infatti, gran parte delle cure è affidata al settore privato, con costi spesso insostenibili.

«L’approvazione è solo l’inizio – ha concluso Carabelli –. Una legge sulla carta non cura nessuno. Ora vigileremo affinché la formazione parta subito e i servizi arrivino davvero alle persone malate. Il diritto a vivere senza dolore non può più aspettare».

L’Abruzzo diventa così una delle prime regioni italiane – la seconda dopo la Lombardia – a dotarsi di una normativa specifica sul tema. «Una risposta importante alle migliaia di cittadini che ne soffrono», hanno dichiarato i consiglieri regionali della Lega Carla Mannetti e Vincenzo D’Incecco, promotori del progetto.

«L’obiettivo – spiegano – è garantire il diritto alla salute delle persone affette da questa problematica, spesso sottovalutata ma fortemente invalidante, tutelandone le condizioni di vita e promuovendone la piena integrazione nella società». Il dolore pelvico cronico, sottolineano, «può compromettere in modo significativo la qualità della vita, incidendo sulla sfera fisica, psicologica e relazionale».

Tra le funzioni attribuite alla Regione vi sono il riconoscimento del dolore pelvico cronico come condizione invalidante, la realizzazione di un sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura, la promozione della diagnosi precoce e della ricerca scientifica, oltre alla valorizzazione del ruolo delle associazioni di volontariato.

La legge istituisce inoltre un Osservatorio regionale incaricato di individuare le patologie correlate, definire un piano e una rete regionale per la prevenzione e la cura, e creare un Registro regionale per la raccolta e l’analisi dei dati clinici, statistici e sociali. All’Agenzia sanitaria regionale spetterà anche il compito di promuovere campagne di informazione, grazie a uno stanziamento di 20 mila euro.

«Abbiamo portato avanti un lavoro ampio e partecipato – concludono Mannetti e D’Incecco – arrivando a una legge completa e all’altezza dei bisogni dei cittadini. Sulla salute serve collaborazione, non contrapposizione».

Dal fronte dell’opposizione, il vicepresidente del Consiglio regionale Antonio Blasioli (PD) sottolinea l’importanza del contributo del Comitato. «Abbiamo lavorato per migliorare la norma e recepire le indicazioni di chi vive quotidianamente questa patologia – afferma –. Uno dei problemi più gravi è il ritardo diagnostico, che può tradursi in anni di sofferenza».

Secondo Blasioli, tale ritardo è spesso causato dalla scarsa conoscenza della patologia tra i professionisti sanitari e dalla tendenza a considerare i sintomi come disturbi psicologici. «Grazie ai nostri emendamenti – spiega – è stato introdotto un articolo dedicato alla formazione del personale sanitario, con particolare attenzione all’approccio interdisciplinare».

Il consigliere evidenzia inoltre una criticità rilevante: «Il dolore pelvico cronico non rientra nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), e questo comporta che tutte le prestazioni siano a carico delle pazienti». Una situazione paradossale, soprattutto se confrontata con patologie analoghe già riconosciute.

«Non si tratta di una malattia rara – aggiunge – ma di una condizione largamente sottostimata: colpisce tra il 10% e il 15% delle donne. In Italia si stimano circa 4 milioni di casi di vulvodinia».

«Quella approvata oggi – conclude Blasioli – è una legge importante, ma non definitiva. Serve continuare a lavorare per il riconoscimento della patologia nei LEA e per garantire risposte concrete. Solo mettendo al centro le persone e la conoscenza scientifica si possono costruire politiche sanitarie efficaci».